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中山大学附属第一医院药学部主任唐可京也认为,“以患者为中心”,需要跟患者以及患者家属有更多沟通,去讨论治疗的方案以及对于治疗效果的预期,这样才能提供更加精准和个性化的治疗。“患者的配合以及对于治疗的依从性,对临床结果有很大影响。我们一方面要让患者在了解自己病情的情况下,积极配合治疗;另一方面也需要做好长期治疗过程中的药物不良反应监测以及全程管理父爱饥渴症女儿,并且在药物的可及性与可支付性上给予患者更多的支持,帮助他们活得更长父爱饥渴症女儿,活得更好。”
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